Le traitement de la plagiocéphalie chez le bébé par orthèse cranienne

29 janvier 2009

Ce blog est destiné aux mamans qui comme moi ont fait le tour des forums, des hôpitaux et des médecins pour trouver une solution à la prise en charge de la plagiocéphalie de leur enfant.

Mon petit garçon né avec un torticolis congénital relatif à une mauvaise position in utero, a développé une plagiocéphalie fronto-occipitale importante, entraînant une asymétrie et une déformation du visage.

Ce phénomène assez courant est encore très mal pris en charge par le corps médical et il est généralement très difficile d’avoir des informations précises et davantage encore de trouver des praticiens qui proposent des solutions alternatives à la chirurgie ou au ‘laisser-faire’.

J’espère aider les mamans en manque d’infos, en panique, en besoin de conseils et de contacts clefs.

Me contacter

10 février 2012

Je précise à toutes les mamans que si vous souhaitez me contacter, il vous suffit de me laisser un mot en commentaire et je reprends contact avec vous très rapidement par mail. Afin de ne pas diffuser mon adresse mail, je préfère procéder ainsi. Soyez assurée que je reviens très vite vers vous, et vous donnerai toutes les informations dont vous pourrez avoir besoin.

L’histoire de Camille, traité par orthèse cranienne

18 février 2009

Mon petit garçon est né avec un torticolis congénital, du à une mauvaise position in-utero à cause d’un utérus cloisonné. Le manque de place lui a fait adopté une mauvaise position qui a eu pour conséquence le torticolis à la naissance. A l’age de 5 mois, je me suis rendu compte que son torticolis empêchait ses mouvements, ma mobilité et entamait son dynamisme et sa motricité.

        Une prise en charge par un os théopathe a permis à Camille de récupérer un peu de mobilité mais pas de régler le torticolis. D’autre part il avait développé une plagiocéphalie fronto-occipitale importante, à laquelle je me trouvais sans réponses de la part des professionnels de santé.

Camille - plagiocéphalie sévère et torticolis congénital - 8 mois  photo0361.jpg   photo043.jpg   photo044.jpgPhotos de Camille e t son torticolis  et plagiocéphalie

  • Photo 1 : De dos : on voit clairement le torticolis qui entraîne une courbur e de la tête vers la gauche
  • Photo 2 : Vue de dessu s : la tête est déformée et la plagiocéphalie est sévère 
  •  Photo 3 : le profil droit : du côté de la plagiocéphalie, l’oreille est en avant, la pomette plus basse, la joue est plus volumineuse et le lobe frontal est prohéminent.
  • Photo 4 : Profil gauche : le crâne est bien bombé et l’oreille est à la ‘bonne’ place, la joue est symétrique avec le reste du visage.

Après un rendez-vous avec un grand chirurgien en orthopédie pédiatrique, je me suis retrouvée avec une ordonnance pour 30 séances de kiné, et une prise en charge de la plagiocéphalie nulle ! A ma demande, on m’a répondu que cette anomalie disgracieuse ne se verrait plus avec la pousse des cheveux, et on m’a orientée vers un neuro-chirurgien à Necker !

Il faut savoir que le Dr Dominique Renier opère les plagiocéphalies, mais qu’il existe une alternative à la chirurgie pour les plagiocéphalies positionnelles (déformation du crâne liée à une mauvaise position répétée de l’enfant). La chirurgie n’intervient que dans le cas de plagiocéphalies liées à une craniosténose (calcification des os du crâne de façon prématurée) ou à une plagiocéphalie positionnelle non traitée après environ 2 ans.

L’alternative : l’orthèse cranienne

De ce fait, je me suis renseignée sur la correction de la plagiocéphalie par le port d’orthèse cranienne. Il faut savoir qu’en France, seul le Dr Mottolese pratique ce traitement. Le type d’orthèse qu’il propose sont de type passif : c’est à dire que l’orthèse convient à un enfant dont la croissance cranienne n’est pas terminée et est généralement optimale avant 6 mois. Ce type d’orthèse agit avec la croissance du crâne de l’enfant.

Contrairement à ce type de traitement ‘passif’, il existe une orthèse ‘dynamique’. Ce type d’orthèse permet de remodeler le crâne de l’enfant en exerçant des points de compression et d’expansion sur les zones du crâne à remodeler.

Il faut savoir que cette orthèse est possible tant que les sutures craniennes ne sont pas définitives.

Pour le cas de mon fils, une radio face et profil du crâne a permis de mettre en évidence, à 8 mois que les fontanelles ne sont pas fermées et que par conséquent le port d’orthèse dynamique est tout à fait possible.

Le choix du Dr Pyniot est apparu pour nous comme une évidence, mon fils avait plus de 6 mois, l’orthèse dynamique est le traitement le plus adapté, et compte tenu de l’importante de l’asymétrie de la voute cranienne qui est de 2 cm.

Nous avons donc pris un premier contact avec le Dr Pyniot à Barcelone. Il nous a reçu 3 heures durant et sans attendre des mois pour avoir un rendez-vous !!

Un accueil chaleureux, des explications, et le tout avec beaucoup d’humanité. Nous avons réalisé le moule du crâne de Camille, et avons passé commande pour son orthèse. Elle est fabriquée aux US par le Cranial-Tech center.009.jpg   011.jpg

Nous recevons l’orthèse sous 15 jours et en prenons possession lors de la visite suivante. Un contrôle tous les 15 jours est indispensable pour le suivi du bon traitement de l’orthèse. Des ajustements sont parfois nécessaires, et ils sont réalisés par la femme du Dr Pyniot.

3 semaines plus tard, nous retournons à Barcelone pour aller chercher l’orthèse de Camille.

imgp2007.jpg  imgp2010.jpg  imgp2011.jpg Camille avec son orthèse cranienne

De retour à la maison, Camille la porte tout de suite de façon continue. Il n’en souffre pas et il a juste tenté de l’enlever comme lorsque je lui mets son bonnet. Sinon nous retournons tous les 15 jours à Barcelone pour le suivi et les éventuels ajustements de l’orthèse de Camille.

2 semaines après le début du traitement : Nous sommes retournés à Barcelone pour faire contrôler l’orthèse et faire les modifications nécessaires pour la poursuite du traitement.

Les mesures révèlent que Camille a déjà récupéré 5mm au niveau de la voute cranienne, en seulement 15 jours de port d’orthèse !

Ce qui veut dire que la diagonale entre le lobe frontal droit et l’occiput gauche, n’a plus que 1.5cm de différence avec la diagonale opposée. (Nous étions à 2cm d’asymétrie avant le début du traitement).

Des modifications sont faites sur l’othèse de Camille : les zones d’expansion sont creusées de façon à laisser davantage de place aux zones qui doivent ‘reprendre leur place naturelle’.

Les petits désagréments : Camile, sous l’effet de la transpiration a quelques irritations du cuir chevelu. Nous désinfectons soigneusement l’orthèse à l’alcool à 70° deux fois par jour. Je nettoie la tête de Camille tout aussi soigneusement. Quand il râle trop et souhaite se gratter à travers l’orthèse, nous faisons une petite pause, et lui laissons la tête à l’air libre pendant quelques haures si nécessaire. (à raison d’1/2 journée par semaine seulement pour ne pas entraver la bonne poursuite du traitement et en plus des moments matin et soir au moment des soins).

Après 6 semaines de port de l’orthèse, le crâne de Camille s’est visiblement modifié, l’arrière est plus arrondi, les angles s’adoucissent et son front est maintenant presque symétrique. A 4 semaines de traitement, il avait récupéré 7mm sur les 2cm d’asymétrie.

La 3ème visite a été espacée de 3 semaines.

Camille a porté son orthèse jusqu’à début Juillet, c’est à dire 4 mois.

A la fin du traitement, les résultats sont les suivants :

Camille a gagné 1,2cm au niveau de l’asymétrie de la voute crânienne (différence entre les 2 diagonalesdu crâne)

Au niveau de l’asymétrie des oreilles (tête vue de haut), Camille avait 2cm de différence, il n’en a plus qu’un.

D’une façon plus générale, son profil est plus harmonieux, sa tête s’est arrondie à l’arrière, le visage est de nouveau symétrique.

Ci-jointes les photos qui témoignent de l’évolution :

imgp2964.jpg

 

 

Coordonnées spécialiste

3 février 2009

COORDONNEES

En France : Orthèse passive

Dr MOTTOLESE  – Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer 59 Boulevard Pinel 69 BRON Tél. 04.72.35.75.72

En Espagne : Orthèse Dynamique

Dr Joan Pinyot – Centre Medic Cranofacial – Centre 31 – 08211 Castellas des Vallès (environ 30km de de Barcelone) – Tél : +34.93.747.32.00 – voir également sur le site : www.plagiocephalia.com Le Dr Pinyot consulte à Barcelone : Carrer Angli 31 à l’Institut Dexeus, Bilbao, Madrid, ou Castellas des Vallès.

En Suisse : Orthèse passive

Pr Vernet  – Service d’Ergothérapie Pédiatrique, Hôpital orthopédique de la Suisse romande - 4, avenue Pierre-Decker, 1011 Lausanne, Suisse. Email : hopital.orthopedique@chuv.ch

Tél : +41.21.314.94.23 – Tél Dr Vernet : +41.21.321.41.41

Attention en Suisse la prise en charge des bébés ne se fait que jusqu’à 6mois. (Idéalement vers 4 mois)

La plagiocéphalie – Explication

30 janvier 2009

La croissance crânienne chez le nouveau-né est régie par des facteurs génétiques et organiques d’une part et des facteurs mécaniques d’autre part. La déformation positionnelle résulte d’une perturbation de ce dernier facteur : la mécanomorphose, c’est-à-dire la partie de la croissance réalisée par les contraintes mécaniques, se réalise anormalement.

On peut individualiser trois grands types de déformation positionnelle :

  • Plagiocéphalie fronto-occipitale (du grec « plagio » : oblique et « kephalê » : tête)

L’aspect du crâne décrit un aplatissement frontal (partie avant du crâne) unilatéral et une protrusion occipitale (partie arrière du crâne) du même côté. Ce type de déformation positionnelle est très souvent associé à un torticolis congénital, c’est-à-dire un raccourcissement d’un des deux muscles sterno-cléido-mastoïdiens, qui par son action mécanique, tend à « tirer » un hémi-crâne vers l’arrière. Ce raccourcissement du muscle a lieu le plus souvent in utero : la position en flexion prolongée de la tête du fœtus pourrait être à l’origine d’une hypoxie de la loge musculaire et donc de sa rétraction fibreuse.

  • Plagiocéphalie occipitale

L’aspect du crâne décrit un aplatissement occipital (partie arrière du crâne) unilatéral. Ce type de déformation positionnelle est plus souvent lié à un spasme musculaire actif des muscles sous-occipitaux associé ou non à un spasme du muscle sterno-cléido-mastoïdien. L’origine de ce réflexe musculaire est essentiellement liée aux contraintes traumatiques ou micro-traumatiques appliquées sur la tête et le rachis cervical du nouveau-né, notamment lors de l’extraction natale, où ces structures peuvent subir des contraintes importantes : rotations, utilisation d’outils obstétricaux (ventouse, forceps)… Ce spasme musculaire aboutit, comme chez l’adulte atteint d’un torticolis, à une position « préférentielle » : le nouveau-né aura tendance à garder sa tête d’un même côté. Cette caractéristique ne permet pas au crâne encore malléable du nouveau-né de croître dans des conditions normales et donne lieu à un aplatissement arrière unilatéral sous l’effet d’une compression prolongée.

  • Brachycéphalie postérieure, ou Platycéphalie (du grec « brakhus » : court ou « platy » : large et plat)

L’aspect du crâne décrit un aplatissement occipital (partie arrière du crâne) bilatéral plus ou moins symétrique. Il existe deux origines possibles pour ce type de déformation. La première ressemble à celle de la plagiocéphalie occipitale, c’est-à-dire un spasme musculaire actif des muscles sous-occipitaux qui empêche le nouveau-né de tourner la tête, d’un côté ou de l’autre. La seconde est au contraire due à une inhibition psychomotrice : le nouveau-né tourne « naturellement » peu la tête. La compression prolongée sur l’arrière du crâne qui en résulte donne lieu à un aplatissement plus ou moins symétrique. Le traitement ne sera pas le même selon l’origine du trouble.

La plagiocéphalie - Explication dans La plagiocéphalie D%C3%A9formationspositionnelles

Traitement par orthèse – processus et suivi

29 janvier 2009

Quels sont les principes de l’orthèse pédiatrique ?Le programme de traitement avec l’orthèse est basé sur la réorientation de la croissance crânienne pour l’obtention d’une plus grande symétrie. Ceci est accompli en maintenant le contact sur les endroits proéminents et en permettant la croissance des zones où il y a aplatissement. L’orthèse est employée durant la période où la croissance crânienne est la plus rapide, soit entre l’âge de 4 et 12 mois. Les ajustements progressifs au cours du programme de traitement sont adaptés à la croissance et assurent des résultats optimaux. L’orthèse pour déformation crânienne est fabriquée à partir du modèle de la tête de l’enfant. La coquille externe rigide maintient l’intégrité structurale et est garnie d’une mousse aux cellules fermées pour permettre des ajustements progressifs et pour favoriser de bonnes conditions hygiéniques.

Enfant avant traitement par orthèse Enfant avec son orthèse cranienne Enfant avant le port de l’orthèse, et avec son orthèse.
Que se produit-il lors de la première visite ?

La visite initiale inclut une évaluation complète, comprenant l’histoire du patient, photographies cliniques et information sur le processus de traitement. La prise d’empreinte pourra être effectuée lors de cette première visite. La prise d’empreinte prend environ 20 minutes. Ce procédé n’est pas nocif ou douloureux, bien que votre enfant puisse devenir de mauvaise humeur durant le processus !! Un bas de coton est placé sur la tête de l’enfant avec une ouverture pour le visage. Une série de bandes plâtrées est appliquée à partir des sourcils jusqu’à la base du cou, sur les côtés de la tête incluant les oreilles et le long du visage. Dans un délai de 2 semaines suivant la prise de l’empreinte, l’orthésiste fera l’essayage de l’orthèse.


Que se produit-il lors des visites de contrôle ?

Les suivis représentent une partie intégrante du programme de traitement par l’orthèse. Dans la plupart des cas, l’enfant sera vu dans les 7 à 10 jours après le premier ajustement. Les visites additionnelles ont lieu à intervalles de 2 semaines pour le premier mois et à intervalles de 2 à 4 semaines par la suite. À chaque rendez-vous, l’orthésiste révise l’ajustement de l’orthèse, regarde les changements au niveau de la forme crânienne et peut faire des ajustements à l’orthèse pour diriger la croissance du crâne le plus symétriquement possible.

Quelle est la durée du traitement ?

En moyenne, les programmes de traitement avec l’orthèse crânienne prennent de 8 à 16 semaines pour des enfants âgés entre 4 et 7 mois. Des enfants plus âgés peuvent avoir besoin d’un programme plus long parce que la croissance est plus lente. Les recherches indiquent que les meilleurs résultats de symétrie peuvent être atteints par une intervention en bas âge. Pendant cette période, l’enfant pourra rencontrer un physiothérapeute afin de s’assurer que le port de l’orthèse pédiatrique n’affecte pas son développement moteur ou sa posture. La vitesse à laquelle la forme de la tête de l’enfant s’améliore peut varier. Certains parents ont remarqué une amélioration après seulement 2 semaines. Le respect de l’horaire du port de l’orthèse est donc très important pour avoir la meilleure correction possible.


Est-ce que mon enfant se sentira inconfortable en portant l’orthèse ?

Normalement non, les enfants s’adaptent très facilement. Si vous avez des inquiétudes, n’hésitez pas à en discuter avec votre orthésiste. Qui nous indiquera le moment opportun pour cesser le port de l’orthèse?
La décision doit être prise par le médecin de concert avec l’orthésiste. L’objectif est atteint quand la tête a pris la forme symétrique du casque ou que la tête a une forme acceptable.


Est-ce que la tête va reprendre sa forme aplatie après le traitement ?

Il est rare que la tête reprenne sa déformation initiale. Quand les enfants sont plus vieux, ils passent beaucoup plus de temps assis, sur les genoux et debout, ce qui minimise le temps passé sur le dos. Il est aussi possible que les corrections se poursuivent sans le port de l’orthèse.


Est-ce que les assurances privées paient pour l’orthèse ?

Chaque compagnie d’assurance possède des critères de couverture différents. Contactez votre compagnie d’assurance pour savoir si ce type d’orthèse est couvert ou non. La plupart des compagnies exige une prescription de votre médecin.

Conséquences du non traitement de la plagiocéphalie posturale

1 janvier 2009

On distingue différentes conséquences dues aux plagiocéphalies non prises en charge. Ci-après des articles repris dans des revues spécialisées d’orthopédie :

Importance du traitement précoce de la plagiocéphalie posturale, une prévention des dysmorphoses maxillo-faciales 

Depuis 1995, la «back sleeping compaign» (coucher les nourrissons sur le dos, pour éviter la mort subite du nourrisson) de l’Académie Américaine de Pédiatrie, on a observé une augmentation très nette des plagiocéphalies posturales. Ces dernières ayant un retentissement sur la croissance cranio-faciale, le dépistage et la prise en charge précoce sont indispensables. Non traité dans la première année de vie, cet élément devra être pris en compte dans le diagnostic étiologique des troubles de l’occlusion dentaire.