L’histoire de Camille, traité par orthèse cranienne

Mon petit garçon est né avec un torticolis congénital, du à une mauvaise position in-utero à cause d’un utérus cloisonné. Le manque de place lui a fait adopté une mauvaise position qui a eu pour conséquence le torticolis à la naissance. A l’age de 5 mois, je me suis rendu compte que son torticolis empêchait ses mouvements, ma mobilité et entamait son dynamisme et sa motricité.

        Une prise en charge par un os théopathe a permis à Camille de récupérer un peu de mobilité mais pas de régler le torticolis. D’autre part il avait développé une plagiocéphalie fronto-occipitale importante, à laquelle je me trouvais sans réponses de la part des professionnels de santé.

Camille - plagiocéphalie sévère et torticolis congénital - 8 mois  photo0361.jpg   photo043.jpg   photo044.jpgPhotos de Camille e t son torticolis  et plagiocéphalie

  • Photo 1 : De dos : on voit clairement le torticolis qui entraîne une courbur e de la tête vers la gauche
  • Photo 2 : Vue de dessu s : la tête est déformée et la plagiocéphalie est sévère 
  •  Photo 3 : le profil droit : du côté de la plagiocéphalie, l’oreille est en avant, la pomette plus basse, la joue est plus volumineuse et le lobe frontal est prohéminent.
  • Photo 4 : Profil gauche : le crâne est bien bombé et l’oreille est à la ‘bonne’ place, la joue est symétrique avec le reste du visage.

Après un rendez-vous avec un grand chirurgien en orthopédie pédiatrique, je me suis retrouvée avec une ordonnance pour 30 séances de kiné, et une prise en charge de la plagiocéphalie nulle ! A ma demande, on m’a répondu que cette anomalie disgracieuse ne se verrait plus avec la pousse des cheveux, et on m’a orientée vers un neuro-chirurgien à Necker !

Il faut savoir que le Dr Dominique Renier opère les plagiocéphalies, mais qu’il existe une alternative à la chirurgie pour les plagiocéphalies positionnelles (déformation du crâne liée à une mauvaise position répétée de l’enfant). La chirurgie n’intervient que dans le cas de plagiocéphalies liées à une craniosténose (calcification des os du crâne de façon prématurée) ou à une plagiocéphalie positionnelle non traitée après environ 2 ans.

L’alternative : l’orthèse cranienne

De ce fait, je me suis renseignée sur la correction de la plagiocéphalie par le port d’orthèse cranienne. Il faut savoir qu’en France, seul le Dr Mottolese pratique ce traitement. Le type d’orthèse qu’il propose sont de type passif : c’est à dire que l’orthèse convient à un enfant dont la croissance cranienne n’est pas terminée et est généralement optimale avant 6 mois. Ce type d’orthèse agit avec la croissance du crâne de l’enfant.

Contrairement à ce type de traitement ‘passif’, il existe une orthèse ‘dynamique’. Ce type d’orthèse permet de remodeler le crâne de l’enfant en exerçant des points de compression et d’expansion sur les zones du crâne à remodeler.

Il faut savoir que cette orthèse est possible tant que les sutures craniennes ne sont pas définitives.

Pour le cas de mon fils, une radio face et profil du crâne a permis de mettre en évidence, à 8 mois que les fontanelles ne sont pas fermées et que par conséquent le port d’orthèse dynamique est tout à fait possible.

Le choix du Dr Pyniot est apparu pour nous comme une évidence, mon fils avait plus de 6 mois, l’orthèse dynamique est le traitement le plus adapté, et compte tenu de l’importante de l’asymétrie de la voute cranienne qui est de 2 cm.

Nous avons donc pris un premier contact avec le Dr Pyniot à Barcelone. Il nous a reçu 3 heures durant et sans attendre des mois pour avoir un rendez-vous !!

Un accueil chaleureux, des explications, et le tout avec beaucoup d’humanité. Nous avons réalisé le moule du crâne de Camille, et avons passé commande pour son orthèse. Elle est fabriquée aux US par le Cranial-Tech center.009.jpg   011.jpg

Nous recevons l’orthèse sous 15 jours et en prenons possession lors de la visite suivante. Un contrôle tous les 15 jours est indispensable pour le suivi du bon traitement de l’orthèse. Des ajustements sont parfois nécessaires, et ils sont réalisés par la femme du Dr Pyniot.

3 semaines plus tard, nous retournons à Barcelone pour aller chercher l’orthèse de Camille.

imgp2007.jpg  imgp2010.jpg  imgp2011.jpg Camille avec son orthèse cranienne

De retour à la maison, Camille la porte tout de suite de façon continue. Il n’en souffre pas et il a juste tenté de l’enlever comme lorsque je lui mets son bonnet. Sinon nous retournons tous les 15 jours à Barcelone pour le suivi et les éventuels ajustements de l’orthèse de Camille.

2 semaines après le début du traitement : Nous sommes retournés à Barcelone pour faire contrôler l’orthèse et faire les modifications nécessaires pour la poursuite du traitement.

Les mesures révèlent que Camille a déjà récupéré 5mm au niveau de la voute cranienne, en seulement 15 jours de port d’orthèse !

Ce qui veut dire que la diagonale entre le lobe frontal droit et l’occiput gauche, n’a plus que 1.5cm de différence avec la diagonale opposée. (Nous étions à 2cm d’asymétrie avant le début du traitement).

Des modifications sont faites sur l’othèse de Camille : les zones d’expansion sont creusées de façon à laisser davantage de place aux zones qui doivent ‘reprendre leur place naturelle’.

Les petits désagréments : Camile, sous l’effet de la transpiration a quelques irritations du cuir chevelu. Nous désinfectons soigneusement l’orthèse à l’alcool à 70° deux fois par jour. Je nettoie la tête de Camille tout aussi soigneusement. Quand il râle trop et souhaite se gratter à travers l’orthèse, nous faisons une petite pause, et lui laissons la tête à l’air libre pendant quelques haures si nécessaire. (à raison d’1/2 journée par semaine seulement pour ne pas entraver la bonne poursuite du traitement et en plus des moments matin et soir au moment des soins).

Après 6 semaines de port de l’orthèse, le crâne de Camille s’est visiblement modifié, l’arrière est plus arrondi, les angles s’adoucissent et son front est maintenant presque symétrique. A 4 semaines de traitement, il avait récupéré 7mm sur les 2cm d’asymétrie.

La 3ème visite a été espacée de 3 semaines.

Camille a porté son orthèse jusqu’à début Juillet, c’est à dire 4 mois.

A la fin du traitement, les résultats sont les suivants :

Camille a gagné 1,2cm au niveau de l’asymétrie de la voute crânienne (différence entre les 2 diagonalesdu crâne)

Au niveau de l’asymétrie des oreilles (tête vue de haut), Camille avait 2cm de différence, il n’en a plus qu’un.

D’une façon plus générale, son profil est plus harmonieux, sa tête s’est arrondie à l’arrière, le visage est de nouveau symétrique.

Ci-jointes les photos qui témoignent de l’évolution :

imgp2964.jpg

 

 

18 Réponses à “L’histoire de Camille, traité par orthèse cranienne”

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  1. carine dit :

    Bonjour,

    Mon fils de 9 mois et l’arrière du crâne plat… Est-ce que pour votre fils le casque a fonctionné ? Avez vous des photos avant-après ?

  2. Elodie dit :

    Bonjour Claire,

    J’ai obtenu vos coordoonées avec David Manzic, le kiné de Camille. Il a soigné mon fils, Corentin, avec Karl Aguesse et christine Marty-Aguesse, l’ostéophate. Il a eu un fibromasis colli à la naissance ce qui a crée une plagiocéphalie latérale assez importante. Les spécialistes nous ont dit que ça aillait revenir mais maintenant j’en doute beaucoup car je n’ai pas vu d’améliorations depuis. Il a maintenant 8mois et demi, est ce que vous pensez que c’est trop tard? Pourriez, vous m’indiquer les frais du casque en Espagne?
    Nous avons rendez vous le 27 mai avec le docteur Motolèse à Lyon mais D.Manzic m’a dit que le casque fait à Lyon n’était pas le même que celui fait en Espagne. Pourriez vous, s’il vous plait me donner plus d’explications?

    Je vous remercie de votre attention. Je suis inquiète car j’ai peur que cela soit trop tard.

    Merci,

    Elodie

  3. florence dit :

    bonjour,

    j’ai été très intéressée par votre témoignage.Mon fils de 11 mois est aussi dans le même cas.
    Pourquoi n’avez-vous pas continuer à raconter votre histoire?
    J’espère que tout c’est bien passé pour Camille!
    En fait, je pense prendre RV aussi avec le Dr PINYOT.
    Donnez-nous de vos nouvelles.
    Merci

  4. Claire Jacquet dit :

    Bonjour Claire,

    Nous revenons aujourd’hui d’une visite à Bilbao avec le Dr Pinyot et nous avons pensé à vous.
    Le Dr Pinyot nous a exprimé le fait qu’il avait obtenu un contact à l’hôpital franco-britannique grâce à votre intermédiaire pour promouvoir le DOC BAND. Nous nous en réjouissons.
    Nous pensons bien à Camille et espérons que tout se passe bien pour lui. A-t-il terminé le traitement ?
    Quant à Gabriel nous sommes à 3 mois de traitement. Il a récupéré 12mm sur 15 mm. L’asymétrie du crâne a beaucoup diminuée (elle reste encore un peu visible) celle des joues s’est bien atténuée et le décalage des oreilles aussi. Nous sommes très heureux pour lui. Gabriel poursuit le traitement encore pour 4 semaines avec le même casque dans la mesure où il a encore de marge.

    Encore merci pour votre aide grâce à votre blog.

    Avec nos meilleures pensées.

    Claire et Olivier

  5. karine dit :

    bonjour,
    je voulais vous remercier de faire partager ce moment car ma fille de 6 mois va justement avoir par le Dr Mottolese une orthese cranienne et je ne savais pas a quoi m’attendre. Mais plus maintenant! alors merci!!!

  6. Corinne dit :

    Bonjour,

    Je découvre votre blog après des recherches sur la plagiocéphalie. Je voudrais en savoir plus SVP sur le coût d’une orthèse faite par le Dr Pinyot à Barcelone. Est-ce qu’il y a une prise en charge possible ? Mutuelle, remboursement sécu ? Quelles sont les démarches à entreprendre ?
    Votre petit Camille a t-il continué à être suivi par des kinés et ostéos en France ? Qu’en ont pensé ces spécialistes ? Ont-ils été réticents à votre initiative (port du « casque ») ?
    J’ai une petite fille de presque 8 mois qui a une plagiocéphalie positionnelle ainsi qu’un torticolis congénital, elle est suivie depuis l’âge de 2 mois par ostéo et kiné avec quelques progrès visibles mais lents.

    Merci de me répondre.
    Cordialement,

    Corinne

  7. a foussard dit :

    mon petit fils agé de 7 mois ayant une plagiocéphalie occipitale est orienté vers le Prof MOTTOLESE a lyon .très bien grande et désagréable surprise il n’y a plus de budget ,on vient d’annoncer à mes enfants que tout est à leur charge :le casque +l’hospitalisation soit 3000 Euros par jour . Tous les jours les informations changent . Pouvez vous me dire de quelle façon vous evez été prise en charge pour les soins de votre enfant .Je vous en remercie par avance Bien cordialement

  8. Anne63 dit :

    Bonjour, mon fils Mael a lui aussi une plagiocéphalie et nous avons RDV avec le Dr Mottolese cette semaine. Comme vous vous étiez bien documenté, pensez-vous l’orthèse passive marche bien ? Donnez-moi des nouvelles de votre fils et combien de temps a-t-il eu l’orthèse ? Vos renseignements présents dans votre blog m’a bien aidé à y voir plus clair. Merci !!

  9. Maylis R. dit :

    Bonjour,

    Je suis heureuse d’avoir trouvé par hasard votre blog.
    Je suis maman de jumeaux de 8 mois.
    L’un des deux, Gabriel, a souffert d’un torticolis que nous avons traité par des séances de kiné, il a fait énormément de progrès et n’est plus gêné pour tourner la tête.
    Cependant sa plagiocéphalie est toujours bien présente, ses oreilles sont très décalées et il a tout un côté du visage qui est bombé. Quand on le met face à un miroir nous voyons encore + cette forte déformation.
    Le pédiatre (nous sommes dans une petite ville de campagne) ne s’inquiète pas et nous rabâche que ca s’arrangera, de même que le kiné. Mais nous avons le sentiment de n’être pas pris au sérieux et rien ne nous rassure.
    Pouvez vous nous donner les coordonnées du Dr Pinyot ?
    Quels sont les tarifs et les prises en charge de ce type d’orthèse ?
    En espérant que votre petit Camille va bien,

    Mon mari et moi vous serions très reconnaissants si vous aviez le temps de nous donner une petite réponse par e-mail.
    D’avance merci !

  10. Aurelie dit :

    Bonjour,

    Mon fils a commencé son traitement à 12 mois et 1/2, avec le Dr Pinyot…Pour le traitement sur Lyon… sans commentaire!! Nous avons créé un blog pour faire également connaitre notre histoire, et pour que la plagiocéphalie soit reconnu en France. Ce blog est également en lien avec d’autre blog de maman dans le même cas. Nous avons rencontrés les parents de la petite Amandine, qui a pris contact avec vous. merci d’avoir créé ce blog.
    http://www.lecassetetedeleo.fr

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