L’histoire de Camille, traité par orthèse cranienne

Mon petit garçon est né avec un torticolis congénital, du à une mauvaise position in-utero à cause d’un utérus cloisonné. Le manque de place lui a fait adopté une mauvaise position qui a eu pour conséquence le torticolis à la naissance. A l’age de 5 mois, je me suis rendu compte que son torticolis empêchait ses mouvements, ma mobilité et entamait son dynamisme et sa motricité.

        Une prise en charge par un os théopathe a permis à Camille de récupérer un peu de mobilité mais pas de régler le torticolis. D’autre part il avait développé une plagiocéphalie fronto-occipitale importante, à laquelle je me trouvais sans réponses de la part des professionnels de santé.

Camille - plagiocéphalie sévère et torticolis congénital - 8 mois  photo0361.jpg   photo043.jpg   photo044.jpgPhotos de Camille e t son torticolis  et plagiocéphalie

  • Photo 1 : De dos : on voit clairement le torticolis qui entraîne une courbur e de la tête vers la gauche
  • Photo 2 : Vue de dessu s : la tête est déformée et la plagiocéphalie est sévère 
  •  Photo 3 : le profil droit : du côté de la plagiocéphalie, l’oreille est en avant, la pomette plus basse, la joue est plus volumineuse et le lobe frontal est prohéminent.
  • Photo 4 : Profil gauche : le crâne est bien bombé et l’oreille est à la ‘bonne’ place, la joue est symétrique avec le reste du visage.

Après un rendez-vous avec un grand chirurgien en orthopédie pédiatrique, je me suis retrouvée avec une ordonnance pour 30 séances de kiné, et une prise en charge de la plagiocéphalie nulle ! A ma demande, on m’a répondu que cette anomalie disgracieuse ne se verrait plus avec la pousse des cheveux, et on m’a orientée vers un neuro-chirurgien à Necker !

Il faut savoir que le Dr Dominique Renier opère les plagiocéphalies, mais qu’il existe une alternative à la chirurgie pour les plagiocéphalies positionnelles (déformation du crâne liée à une mauvaise position répétée de l’enfant). La chirurgie n’intervient que dans le cas de plagiocéphalies liées à une craniosténose (calcification des os du crâne de façon prématurée) ou à une plagiocéphalie positionnelle non traitée après environ 2 ans.

L’alternative : l’orthèse cranienne

De ce fait, je me suis renseignée sur la correction de la plagiocéphalie par le port d’orthèse cranienne. Il faut savoir qu’en France, seul le Dr Mottolese pratique ce traitement. Le type d’orthèse qu’il propose sont de type passif : c’est à dire que l’orthèse convient à un enfant dont la croissance cranienne n’est pas terminée et est généralement optimale avant 6 mois. Ce type d’orthèse agit avec la croissance du crâne de l’enfant.

Contrairement à ce type de traitement ‘passif’, il existe une orthèse ‘dynamique’. Ce type d’orthèse permet de remodeler le crâne de l’enfant en exerçant des points de compression et d’expansion sur les zones du crâne à remodeler.

Il faut savoir que cette orthèse est possible tant que les sutures craniennes ne sont pas définitives.

Pour le cas de mon fils, une radio face et profil du crâne a permis de mettre en évidence, à 8 mois que les fontanelles ne sont pas fermées et que par conséquent le port d’orthèse dynamique est tout à fait possible.

Le choix du Dr Pyniot est apparu pour nous comme une évidence, mon fils avait plus de 6 mois, l’orthèse dynamique est le traitement le plus adapté, et compte tenu de l’importante de l’asymétrie de la voute cranienne qui est de 2 cm.

Nous avons donc pris un premier contact avec le Dr Pyniot à Barcelone. Il nous a reçu 3 heures durant et sans attendre des mois pour avoir un rendez-vous !!

Un accueil chaleureux, des explications, et le tout avec beaucoup d’humanité. Nous avons réalisé le moule du crâne de Camille, et avons passé commande pour son orthèse. Elle est fabriquée aux US par le Cranial-Tech center.009.jpg   011.jpg

Nous recevons l’orthèse sous 15 jours et en prenons possession lors de la visite suivante. Un contrôle tous les 15 jours est indispensable pour le suivi du bon traitement de l’orthèse. Des ajustements sont parfois nécessaires, et ils sont réalisés par la femme du Dr Pyniot.

3 semaines plus tard, nous retournons à Barcelone pour aller chercher l’orthèse de Camille.

imgp2007.jpg  imgp2010.jpg  imgp2011.jpg Camille avec son orthèse cranienne

De retour à la maison, Camille la porte tout de suite de façon continue. Il n’en souffre pas et il a juste tenté de l’enlever comme lorsque je lui mets son bonnet. Sinon nous retournons tous les 15 jours à Barcelone pour le suivi et les éventuels ajustements de l’orthèse de Camille.

2 semaines après le début du traitement : Nous sommes retournés à Barcelone pour faire contrôler l’orthèse et faire les modifications nécessaires pour la poursuite du traitement.

Les mesures révèlent que Camille a déjà récupéré 5mm au niveau de la voute cranienne, en seulement 15 jours de port d’orthèse !

Ce qui veut dire que la diagonale entre le lobe frontal droit et l’occiput gauche, n’a plus que 1.5cm de différence avec la diagonale opposée. (Nous étions à 2cm d’asymétrie avant le début du traitement).

Des modifications sont faites sur l’othèse de Camille : les zones d’expansion sont creusées de façon à laisser davantage de place aux zones qui doivent ‘reprendre leur place naturelle’.

Les petits désagréments : Camile, sous l’effet de la transpiration a quelques irritations du cuir chevelu. Nous désinfectons soigneusement l’orthèse à l’alcool à 70° deux fois par jour. Je nettoie la tête de Camille tout aussi soigneusement. Quand il râle trop et souhaite se gratter à travers l’orthèse, nous faisons une petite pause, et lui laissons la tête à l’air libre pendant quelques haures si nécessaire. (à raison d’1/2 journée par semaine seulement pour ne pas entraver la bonne poursuite du traitement et en plus des moments matin et soir au moment des soins).

Après 6 semaines de port de l’orthèse, le crâne de Camille s’est visiblement modifié, l’arrière est plus arrondi, les angles s’adoucissent et son front est maintenant presque symétrique. A 4 semaines de traitement, il avait récupéré 7mm sur les 2cm d’asymétrie.

La 3ème visite a été espacée de 3 semaines.

Camille a porté son orthèse jusqu’à début Juillet, c’est à dire 4 mois.

A la fin du traitement, les résultats sont les suivants :

Camille a gagné 1,2cm au niveau de l’asymétrie de la voute crânienne (différence entre les 2 diagonalesdu crâne)

Au niveau de l’asymétrie des oreilles (tête vue de haut), Camille avait 2cm de différence, il n’en a plus qu’un.

D’une façon plus générale, son profil est plus harmonieux, sa tête s’est arrondie à l’arrière, le visage est de nouveau symétrique.

Ci-jointes les photos qui témoignent de l’évolution :

imgp2964.jpg

 

 

18 Réponses à “L’histoire de Camille, traité par orthèse cranienne”

1 2
  1. Aurelie dit :

    Bonjour,

    Grace a votre blog, nous traitons notre fils par orthèse, avec le Dr Pinyot.
    Merci encore pour ces infos.

  2. corine dit :

    Bonjour, merci pour votre témoignage.

    La prévention de la plagiocéphalie devrait être plus connue et proposée dès la naissance, notamment en cas de torticolis congénital.
    C’est dommage que certains professionnels ne prennent pas cet élément plus en compte.

    l’utilisation d’un oreiller type coussitête est tellement simple :
    http://www.coconou-bebe.fr/coussitete.html

    Vous pouvez aussi voir l’introduction de cet oreiller mis au point par le professeur vaivre douret : le film introduction de l’oreiller postural.
    http://www.psynem.org/PsychologieDeveloppementale/Dossiers/Coconou/6/index.htm

    Bonne continuation, merci de partager votre expérience.

  3. elodie dit :

    bonjour
    mon fils agé de 7mois apres plus 2mois a faire de la kiné en voyan bien que sa ne fesais pas grand chose jai decidé de prendre un rendez vous chez la pediatre qui a dianostiqué la meme chose que camille le meme coté et loreille pareille jaimerais juste savoir ke apart le casque sil votre fils a eu des medicaments merci de me repondre .

  4. bertrand dit :

    Mon petit neveu vient d’être traité avec succès en Belgique.Les résultats sont rapides et impressionnants.Malheureusement,la sécurité sociale n’intervient pas pour ce problème car elle estime qu’il s’agit uniquement d’un problème esthétique!

  5. JOMARD SONIA dit :

    Bonjour,

    Je suis la maman d’une petite Nina de 12 mois qui porte une orthèse depuis maintenant 3 mois, elle a récupéré 1.1 cm sur les 2.4 cm de décalage du départ. Nous sommes plutôt très contents de l’évolution de sa tête, mais par contre je suis très inquiète par rapport à son torticolis. Quand je vois les photos de Camille, la courbure liée au torticolis est vraiment identique. C’est pourquoi je me permets de vous demander des nouvelles du torticolis de Camille, avez-vous vu quelqu’un ou fait quelque chose de particulier pour soigner son torticolis et où en est-il aujourd’hui ? Nous avons bien sûr vu de nombreux ostéo, kinés, mais même si elle réussit à tourner la tête des 2 côtés, moins bien d’un côté que de l’autre, elle garde toujours la tête penchée !
    Enfin, je vous remercie beaucoup pour votre blog, c’est le tout premier que j’ai vu et cela m’a vraiment aidé dans mes démarches !
    Meilleures salutations,
    Sonia Jomard

  6. Vincent Vanessa dit :

    Bonjour nous sommes les parents de kenzo âgé de 7mois il as une plagiocephalie comme camille avec un torticolis. Nous avons vue 3 ostéopathe mais sans grand succès :( nous aurions voulus connaître le coup de cette prothèse ainsi que les coordonnées des docteurs que vous avez vue et qui on résolue cette déformation disgracieuse . habitants dans la region bordelaise j’ai cru comprendre dans certains commentaires qu il été possible de voir le docteur pinyot sur Bilbao es ce vraiment possible?je vous remercie de nous répondre au plus vite svp a fin que notre petit kenzo suivent les mm soins que votre camille cordialement merci

  7. Nora dit :

    bonjour,
    je viens de découvrir votre blog et je suis très intéressée par le casque qu’a porté votre fils Camille. J’ai des jumeaux de 3 mois et l’un d’entre eux présente les même symptômes. J’ai rdv avec le DR Mottolesse, mais j’aimerais connaitre le prix du casque fait en Espagne et le prix d’une consultation avec le DR Pyniot.
    Merci d’avance pour vos réponses.

  8. ETIENNE dit :

    Mon petit fils a 14 mois et une déformation du crâne suite à un torticolis et une mauvaise position pour dormir (côté gauche), le pédiatre et l’ostéopathe (vus quand il avait 6 mois) disent que « cela » se remettra tout seul, mais je vois que malgré une petite amélioration le crâne est toujours déformé. Est-il trop tard pour lui faire porter un casque ?

1 2

Laisser un commentaire